Behandlungskonzept Kraniopharyngeom

Kinder vom Kleinkindalter bis zum Schulabschluss können zur Rehabilitation aufgenommen werden. Bei kleinen Kindern ist die Aufnahme und Schulung einer Begleitperson Teil des Behandlungskonzepts.

Eine Indikation für eine stationäre medizinische Rehabilitation liegt dann vor, wenn die umfassende gesundheitliche und psychosoziale Beeinträchtigung durch die Erkrankung durch ambulante Maßnahmen und Unterstützung allein nicht mehr beherrschbar ist.

Die Behandlung von vorwiegend jugendlichen Patienten mit Kraniopharyngeom ist traditionell trotz der Seltenheit der Erkrankung ein Behandlungsschwerpunkt der Klinik. Aufnahmegründe für die Rehabilitation von Patienten mit Kraniopharyngeom sind vorwiegend die Folgeerkrankungen infolge der partiellen oder totalen Hypophyseninsuffizienz, die Entwicklungsverzögerung sowie die Adipositas.

Konkrete Aufnahmegründe bei Kraniopharyngeom können sein:

• Ergänzung, Erweiterung und Anpassung der bisherigen Behandlungsmaßnahmen
• Gewichtsabnahme durch Änderung des Essverhaltens, Förderung der Bewegungsfreude und Beratung der betroffenen Familien
• Behandlung der somatischen (und evtl. psychiatrischen) Begleiterkrankungen
• Unterstützung, Anleitung und Beratung der gesamten Familie bei der Intensivierung der Therapien und der Verbesserung des Krankheitsmanagements und der Selbststeuerung und beim Umgang mit angewandten therapeutischen Verfahren
• Ausgleich und Unterstützung bezüglich krankheitsbegleitender schulischer Leistungsschwierigkeiten

Als krankheitsunabhängige Rehabilitationsziele haben wir uns zur Aufgabe gemacht, die Kinder, Jugendlichen und ihre Familien zu unterstützen:

• durch Entlastung von den aktuellen Beeinträchtigungen und Belastungen während des stationären Aufenthaltes
• durch Übertragen der Rehabilitationsziele in Alltagssituationen
• durch Anleitung beim Umgang mit und dem Annehmen der chronischen Erkrankung
• durch Beratung und Aufklärung zur nachhaltigen Verbesserung der persönlichen Situation

Als spezielle Therapieziele stehen bei der Rehabilitation bei Kraniopharyngeom u.a. im Vordergrund:

• die Optimierung der komplexen medikamentösen Einstellung
• die Verbesserung des Krankheitsmanagements, insbesondere der medikamentösen Einstellung
• die Reduktion des Körpergewichtes mit Wiedererlangen von Bewegungsfreude und Änderung allgemeiner Lebensgewohnheiten
• die Integration des verbesserten Selbstmanagements und Gesundheitsverhaltens in den Alltag und in die Familie

Die konkreten Rehabilitationsziele sollten bereits vor der stationären Aufnahme zwischen Kindern, Eltern und behandelndem Arzt besprochen und festgelegt werden. Sie werden bei Aufnahme noch einmal präzisiert, falls erforderlich nach gezielter Diagnostik ergänzt und in den regelmäßigen Visiten im Behandlungsverlauf angepasst. Kinder und Jugendliche mit Kraniopharyngeom werden in altersgemischte und diagnosegemischte Gruppen integriert. Die Behandlung von Patienten mit Kraniopharyngeom erfolgt in enger Kooperation mit der medizinischen Fakultät der Universität Oldenburg, wo viele von Kraniopharyngeom betroffene Patienten ambulant angebunden sind.

Grundsätzlich stehen den Kindern mit Kraniopharyngeom alle Fachbereiche der Klinik zur Verfügung (Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialpädagogik, Therapie und Schule).

Die Umsetzung der Behandlungsziele erfolgt in enger, interdisziplinärer Zusammenarbeit aller Fachbereiche unter ärztlicher Leitung.

Speziell bei Kraniopharyngeom werden in der Therapie u.a. eingesetzt:

• Verlaufsdiagnostik (Gewicht, Vitalparameter, Laborparameter)

• ärztliche Beratung und Begleitung

• Bewegungstherapie, Ergometertraining, Psychomotorik

• Sport mit z. B. Ausdauertraining, Gehtraining, Schwimmen, Ballspiele, Wanderungen

• Physiotherapie beschwerdeorientiert

• Psychotherapie in der Gruppe

• Ernährungstherapie

• Schule

• Soziales Kompetenztraining

• Milieutraining

• Sozialberatung

Die detaillierten Therapiepläne sind im QM-System der Klinik abgelegt.

Bei Patienten mit Kraniopharyngeom findet keine erkrankungsspezifische Schulung aufgrund der Seltenheit der Erkrankung statt. Insbesondere wegen der häufigsten Komorbidität eines erheblichen Übergewichtes besteht aber die Möglichkeit für Patienten und auch für die Eltern jüngerer, wie älterer Kinder an einer mehrtägigen Adipositasschulung teilzunehmen. Diese Schulung wird von zertifizierten Adipositas-Trainern geleitet und durchgeführt.

Die Rückkehr in einen Schulalltag ohne Ängste und Belastungen ist für Kinder mit chronischen Erkrankungen sehr wichtig. Ziel des Unterrichts in unserer großen Klinikschule ist es daher auch, die Kinder und Jugendlichen nach einer Phase der Entlastung beim Aufholen von Versäumtem zu unterstützen und die Reintegration in den schulischen Alltag zuhause vorzubereiten. Dies ist durch Unterricht in kleinen Klassen und in einer Intensität von bis zu 20 Stunden pro Woche möglich.

Trotz der Wohnortferne der bei uns aufgenommenen Kinder fühlen wir uns der ambulanten Nachsorge nach der stationären Rehabilitation verpflichtet. Wir bemühen uns (bei Zustimmung der Eltern) in jedem Fall um die Einbeziehung der Kinderärzte, Hausärzte, Fachärzte und ambulant tätigen Therapeuten bei der Vermittlung weiterer Hilfen, Beratungsstellen und Fachleute.